Interpreteren van scores – hulpverleners

Toepasbaarheid, interpretatie en betrouwbaarheid van health status meting in de praktijk

In nationale en internationale richtlijnen voor het behandelen van COPD werd  voor het bepalen van de ernst van COPD van oudsher uitgegaan van de longfunctie. Hoe lager de FEV₁, hoe intensiever de behandeling. De FEV₁ blijkt echter maar weinig relatie te hebben met de hoeveelheid klachten die mensen door hun COPD ervaren. Met het verschijnen van de nieuwe GOLD richtlijnen wordt nu voorgesteld uit te gaan van longfunctie, klachten of health status, en exacerbaties.

De hoeveelheid klachten en de gevolgen daarvan op het leven, wordt ook wel de gezondheidstoestand of ‘health status’ genoemd. GOLD stelt voor dat te meten met de MRC de CCQ of de CAT vragenlijst.   Soms wordt ook de term ‘kwaliteit van leven’ gebruikt. Maar omdat die term een groot aantal factoren omvat, waaronder gezondheid, relaties, financiële omstandigheden, familie, spiritualiteit et cetera, blijkt het voor specifiek onderzoek niet echt goed te werken. In het begrip health status zit niet alleen de kwaliteit van leven verwerkt, maar ook wat mensen nog kunnen en willen doen (functionele status) plus de symptomen. Health status is dus de combinatie van klachten die de patiënt ondervindt in zijn dagelijks leven als gevolg van de ziekte.

Hoe kun je health status meten?

In de dagelijkse praktijk vragen gezondheidsmedewerkers aan de patiënt hoe het met ze gaat. Het antwoord hierop geeft een indruk, maar geeft niet precies weer hoe het werkelijk gaat. Een gestructureerde anamnese geeft een beter beeld, maar dat kost veel tijd en moeite. Daarom biedt een gestandaardiseerde vragenlijst uitkomst, ook al omdat het gestructureerd volgen van de patiënt op deze wijze betrekkelijk eenvoudig is.

Er zijn verschillende vragenlijsten voor het meten van de kwaliteit van leven en de gezondheidstoestand van patiënten in klinisch wetenschappelijk onderzoek. Er zijn algemene vragenlijsten, zoals de SF-36, en ziektespecifieke vragenlijsten zoals de SGRQ, de CRQ, de RIQ-MON-10  de CAT en de CCQ. De laatste twee worden ook in de zorgstandaard COPD genoemd, omdat deze uiterst geschikt zijn om in de dagelijkse praktijk te gebruiken. De IPCRG, de internationale groep huisartsen die zich bezig houden met de longziekten in de huisartsenpraktijk, heeft voor clinici een overzicht gemaakt van de verschillende manieren om de ‘wellness’ bij COPD patiënten te meten. De CCQ (www.ccq.nl) scoort het hoogst in deze vergelijking (figuur 1). http://dx.doi.org/10.2147/COPD.S29868 en http://www.theipcrg.org/display/RESCOPD/COPD+Assessment+Tool+Guides

Waarom zou je health status meten?

Health status meting is een manier om op gestandaardiseerde en objectieve wijze de impact van COPD op het leven van de patiënt te bepalen. In studies in de afgelopen jaren is altijd de longfunctie gebruikt. Inmiddels vinden vele onderzoekers dat dit niet volstaat. Het blijkt dat klachten en de gezondheidstoestand klinisch belangrijke uitkomsten goed kunnen voorspellen. Zo voorspelt de gezondheidstoestand het optreden van exacerbaties, ziekenhuisopname en overlijden. De mentale status, gemeten als onderdeel in de vragenlijsten, blijkt een sterke voorspeller te zijn voor angst en depressie. In de klinische praktijk geeft de health status kortom een snel en accuraat overzicht van klachten die patiënten door hun ziekte ondervinden. Ook het feit dat hulpverleners de impact van de ziekte soms anders inschatten dan de patiënt wordt hiermee ondervangen. Dit verschil komt naar voren als de arts aan de hand van vragenlijsten de uitkomsten met de patiënt bespreekt. Wanneer men hier goed mee omgaat zal de patiënttevredenheid toenemen, wat zich weer vertaalt in grotere therapietrouw en het sneller zoeken van goede zorg bij problemen.

 

De interpretatie van uitslagen

Voor het verwerken en interpreteren van uitslagen van vragenlijsten nemen we CCQ als voorbeeld. Allereerst is het van belang om de scores op een juiste manier te berekenen. Hiertoe worden de scores van alle antwoorden bij elkaar opgesteld en gedeeld door 10. Dit is de totale CCQ score. Daarnaast berekenen we de verschillende domeinscores. De symptoomscore wordt berekend door vragen 1,2,5 en 6 bij elkaar op te tellen en te delen door 4. De functionele statusscore door vragen 7 tot en met 10 bij elkaar op te tellen en te delen door 4 en de mentale statusscore door vraag 3 en 4 op te tellen en te delen door 2.

De scores kunnen dus gaan van 0 = helemaal geen klachten tot 6 = heel veel klachten of volledig beperkt. Voor de dagelijkse praktijk hanteert men de volgende vuistregels: een score onder de 1 is goed. Tussen 1 en 2 wijst op een instabiele situatie die aandacht behoeft. Tussen  2 en 3 wijst op redelijk veel klachten en beperkingen. Boven de drie geeft reden om te kijken of er geen sprake is van een langdurige exacerbatie, er zijn immers ernstige beperkingen. Bij een score tussen de 4 en de 6 is er sprake van zeer veel klachten en een forse beperking. Dit is reden om acuut in te grijpen en de behandeling te intensiveren.

 

Behandelingrichting

Tijdens het consult met de patiënt kan de vraag waarop de patiënt het hoogst heeft gescoord als uitgangspunt van het gesprek dienen. De domeinscores kunnen met name richting aan de behandeling geven. Hebben mensen een hoge score op het symptomen domein, dan kan, naast stoppen met roken, het aanpassen van de medicatie uitkomst bieden. Hebben mensen met name in het functionele domein problemen, dan zou dit verbeterd kunnen worden door bijvoorbeeld reactivatie bij een fysiotherapeut of (nog mooier) een eerste-, tweede- of derdelijns revalidatieprogramma. Een score van meer dan één op het mentale domein is iets waar altijd aandacht aan geschonken moet worden. Die voorspelt namelijk een depressie of angststoornis.

 

Individuele validiteit:

 

De meeste vragenlijsten zijn onderzocht in groepen mensen. De eisen aan de kwaliteit van de vragenlijst (hoe betrouwbaar meet de vragenlijst wat het zou moeten meten) zijn voor groepen van mensen minder hoog dan voor het gebruik in individuen. Dit komt doordat als een iemand de vragenlijst “verkeerd” invult, dit door de grote groep wordt uitgemiddeld. Wanneer deze ene patiënt echter op het spreekuur komt met de “verkeerd” ingevulde vragenlijst, dan kunnen de uitkomsten van de vragenlijst tot een verkeerd beleid leiden. Om deze reden is het belangrijk om de betrouwbaarheid op het individuele niveau te bepalen. De bepaling van individuele validiteit van de CCQ is beschreven door JWH Kocks. Vierenveertig patiënten vulden de CCQ in vlak voordat zij bij de longarts op de polikliniek kwamen. Na het bezoek vulde de longarts de CCQ in over de patiënt zoals hij dacht het de patiënt het ingevuld zou moeten hebben. Daarna werd de patiënt voor gemiddeld 45 minuten geïnterviewd waarin de CCQ werd doorgesproken. Wat dachten mensen op het moment dat ze de vragenlijst invulden. Hoeveel doen ze daadwerkelijk nog in het dagelijks leven? Wat kunnen ze nog doen zonder benauwd te worden? Deze interviews werden uitgetypt en alle scores werden zwart gemaakt. Twintig long- en huisartsen hebben elk elf van deze interviews beoordeeld. Zij moesten na het lezen van het interview de CCQ invullen over deze patiënt, zoals zij vonden dat de patiënt het in had moeten vullen. De scores van de beoordelende long- en huisartsen hebben we vergeleken met de scores van de patiënt. Het resultaat van dit onderzoek was dat de scores tussen de beoordelende long- en huisartsen goed overeen kwamen met de scores van de patiënten. Bij een enkeling wijken deze scores erg af. Hoewel we dit (statistisch) niet aan het opleidingsniveau van de patiënt konden relateren, geeft het lezen van de interviews wel het idee dat de scores van patiënten met een (erg) laag intelligentieniveau minder overeenkomen met wat de hulpverleners verwachten op basis van het interview.

De CCQ kan dus op basis van de statistiek (zoals reeds eerder beschreven in de literatuur) en op basis van deze studie waarin de dagelijkse praktijk wordt nagebootst, betrouwbaar worden gebruikt in individuele patiënten in de dagelijkse praktijk.

 

 

Meting van de CCQ tijdens een exacerbatie

 

Het blijkt haalbaar te zijn om dagelijks de gezondheidstoestand te meten tijdens een ziekenhuisopname. De gezondheidstoestand gemeten met de CCQ blijkt te voorspellen hoe snel mensen komen te overlijden, naar de intensive care overgeplaatst moeten worden of na ontslag opnieuw opgenomen moeten worden. Dit is in tegenstelling tot veel gebruikte metingen zoals het zuurstofgehalte in het bloed of benauwdheidgevoel die dit niet voorspellen. Daarnaast kan de CCQ samen met de longfunctie en het wel of niet roken voorspellen hoe snel mensen opnieuw een exacerbatie krijgen en hoe groot de kans is op overlijden in de volgende 5 jaar. Het blijkt ook dat de patiënten in het ziekenhuis gemiddeld op de derde dag van de opname een vergelijkbare CCQ score hebben als patiënten die thuis worden behandeld aan het begin van de exacerbatie (figuur 2). Misschien kan een deel van deze mensen op de derde dag al naar huis om daar verder behandeld te worden. Concluderend kan een hulpverlener veel extra en zinvolle informatie krijgen als hij of zij de gezondheidstoestand met bijvoorbeeld de CCQ meet bij COPD patiënten tijdens een exacerbatie.

 

Figuur 2. CCQ verloop bij opgenomen patiënten en patiënten die thuis worden behandeld.